Welkom in het ARCH Portaal. Het ARCH Portaal is een online applicatie. Het is er voor patiënten en zorgverleners betrokken bij de behandeling van ANCA-vasculitis, SLE, het syndroom van Sjögren, sclerodermie, antifosfolipidensyndroom en andere auto-immuunziekten.

Zorgverleners gebruiken de applicatie om met collega’s te overleggen over de beste zorg voor hun patiënten. We noemen dit een expertiseconsult.

Patiënten kunnen in het portaal betrokken zijn bij hun zorg. Zo kunnen ze:

• Hun ervaringen met de ziekte delen met de artsen. Dit kan door vragenlijsten in te vullen
• Vragen stellen aan de artsen
• Hun eigen dossier en het advies van de artsen bekijken

Hoe werkt het portaal?

Als u voor het eerst besproken wordt door uw arts, schrijft uw arts u in voor het portaal. U krijgt een e-mail met een uitnodiging om een account aan te maken. Als u al een account heeft, kunt u direct inloggen in het portaal .

U kunt uw dossier zien als u bent ingelogd. Ook kunt u vragen stellen aan de artsen en vragenlijsten invullen die beschikbaar zijn. U ziet het advies van de artsen hier ook terug. De arts die u behandeld bespreekt het advies met u. U beslist altijd samen met uw arts over uw uiteindelijke behandeling.

Voor behandelaars

Dit portaal is erop gericht om patiënten en zorgverleners eenvoudig toegang te geven tot regionaal en landelijk aanwezig expertise, door kennisuitwisseling in gedigitaliseerde expertiseconsulten.

Aangesloten zorgverleners kunnen patiënten aanmelden voor een expertiseconsult voor een groeiend aantal ziektebeelden . Zorgverleners kunnen op een uniforme en efficiënte wijze patiëntgegevens en input van patiënten delen met het team ter voorbereiding op een (regionale) bijeenkomst.

Als u nog geen account heeft en uw ziekenhuis wel werkt met het ARCH Portaal, dan kunt u hier een account aanvragen . Wilt u een patiënt aanmelden voor een expertiseconsult en werkt uw ziekenhuis niet met het ARCH Portaal, dan kunt u dat via deze pagina doen.

Over ARCH

ARCH staat voor ‘Autoimmune Research and Collaboration Hub’. Dit betekent onderzoek en samenwerking voor patiënten met auto-immuunziekten. ARCH is een koepelorganisatie voor regionale, multidisciplinaire expertisenetwerken in het werkveld van systemische auto-immuunziekten. Het is een medisch expertiseplatform voor alle patiënten en zorgverleners van Nederland die daarmee te maken krijgen.

De ambitie van ARCH is het verbeteren van de kwaliteit van zorg en het verminderen van de ziektelast van de patiënt, door kennisdeling te vergemakkelijken en expertise voor iedereen bereikbaar te maken. Meer informatie kunt u vinden op de website www.arch.nl .